Wat is endometriose en hoe ga je er mee om?

Luister onze podcast over endometriose

Lees op deze pagina meer informatie over de oorzaken, symptomen en behandeling van endometriose. Wil je meer te weten komen over endometriose? In de nieuwe podcast ‘Baarmoederverhalen’ gaat onderzoeksjournaliste Liset Hamming in gesprek met (ervarings)deskundigen over de verborgen en verzwegen verhalen rondom endometriose. Luister hier onze twee podcasts over endometriose:

Endometriose. Je hebt er vast wel iets over gehoord. Maar wat is endometriose eigenlijk?

Het endometrium is een ander woord voor het baarmoederslijmvlies dat elke maand als menstruatiebloed uitgescheiden wordt. Endometriose is een pijnlijke aandoening waarbij weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies en voor komt op plekken buiten de baarmoeder. Dit weefsel is hormoonafhankelijk. Vrouwen die deelnamen aan ons #baarmoederverhalen project omschrijven deze pijn ‘alsof een demoon uit mijn baarmoeder probeert te kruipen’ en ‘alsof een olifant op naaldhakken op mijn baarmoeder staat te springen’.

Het weefsel zit op plekken waar het niet hoort, zoals de eierstokken, eileiders, aan de binnenkant van het buikvlies en zelfs op de blaas of darmen. ^[1] De gevolgen van endometriose zijn echter niet alleen fysiek. “Voor mij heeft endometriose zowel mentaal als emotioneel zijn tol geëist ”, vertelde een vrouw ons. Dit is vooral moeilijk omdat de verschillende aan het coronavirus gerelateerde maatregelen de toegang tot behandelingen moeilijker hebben gemaakt dan normaal.

Jouw menstruatie en endometriose

Wanneer je lijdt aan endometriose, kan aanwezig weefsel onder invloed van hormonen reageren, waardoor er een ontstekingsreactie kan ontstaan. Dit kan zorgen voor littekenweefsel/verklevingen, pijnlijke zware menstruaties, chocolade cystes, darmproblemen, plasproblemen, vruchtbaarheidsproblemen en pijnlijke seks. In sommige gevallen veroorzaakt het ook littekens en cystes. Alleen hevige menstruaties kan ook veroorzaakt worden door menorragie (hevige menstruatie). Wanneer de symptomen meer mentaal zijn kunnen dit ook symptomen voor PMS zijn.

Ik werd er gek van. Ik vroeg me af hoe het mogelijk was dat ik altijd zo ziek werd, hoe al deze symptomen tegelijkertijd op konden spelen

Wat is de oorzaak van endometriose?

Over de jaren heen zijn er diverse onderzoeken gedaan naar de oorzaak van endometriose. Hier zijn verschillende theorieën naar voren gekomen, maar de precies oorzaak is helaas nog niet bekend. Een van de mogelijke oorzaken van endometriose zijn genetica en bepaalde gifstoffen in het milieu ^[2]. Ook kunnen er omstandigheden zijn die een groter risico geven, zoals ervaring met bekkeninfecties of iets wat bekend staat als retrograde menstruatie. Dat is een aandoening waarbij je menstruatiebloed ‘achteruit’ begint te stromen - in plaats van uit de vagina te stromen, stroomt het terug door de eileiders en in de bekkenholte. Dit bloed bevat endometriale cellen, die vervolgens aan de bekkenwanden en aan andere organen blijven plakken, waar ze tijdens elke menstruatiecyclus blijven verdikken en bloeden. Ondanks de theorieën die uit de onderzoeken naar voren zijn gekomen is er op dit moment nog geen duidelijkheid over wat nu precies de oorzaak is van endometriose.

Endometriose symptomen

Endometriose kan met veel verschillende symptomen gepaard gaan en het kan jaren duren voordat de diagnose is gesteld - het gemiddelde is 7,5 jaar ^[6]! Menstruaties kunnen pijnlijk, zwaar en onregelmatig zijn. Seks kan pijnlijk zijn. Ook kan onvruchtbaarheid een probleem zijn. Andere symptomen kunnen zijn: pijn bij het plassen of tijdens de stoelgang, ongewone vermoeidheid en frequente spruwinfecties. Veel vrouwen hebben verschillende symptomen en sommige helemaal geen ^[7].

Daarom kan een diagnose voor sommigen zelfs een bron van verlichting zijn. Zoals één vrouw het uitdrukte: 'Ik had eindelijk een naam voor mijn pijn. Een naam voor de slopende menstruatiekrampen die elke maand kwamen.

De enige manier om endometriose volledig te diagnosticeren, is door middel van een cameraonderzoek in uw bekkengebied. Maar voordat dit punt wordt bereikt zullen er externe onderzoeken, interne onderzoeken, scans, bloedonderzoeken of een combinatie van dezen worden gedaan.

Endometriose behandeling

Hoewel endometriose een chronische aandoening is (wat betekent dat het voor een lange tijd problemen kan geven) zijn er wel degelijk manieren om er mee om te gaan. Zo kan er gekozen worden voor een medicamenteuze behandeling in de vorm van pijnmedicatie, denk hierbij aan NSAID's, daar zit namelijk een ontstekingsremmer in. Er kan ook gekozen worden voor hormoonmedicatie waarbij de cyclus platgelegd wordt. Welke vorm van medicamenteuze behandeling wordt ingezet, is puur symptoombestrijding. Deze behandelingen kunnen ervoor zorgen dat je minder tot geen pijn ervaart, maar hoeft niet zo te zijn. Op chirurgisch gebied kan tijdens een kijkoperatie aanwezig weefsel verwijderen waardoor de symptomen verdwijnen/verminderen en de vruchtbaarheid hopelijk verbetert ^[4], terwijl sommige vrouwen, uiteindelijk in overleg met hun arts kunnen besluiten om een hysterectomie te ondergaan, wat betekent dat de baarmoeder wordt verwijderd ^[5]. In uiterste gevallen is het nodig om de baarmoeder te verwijderen, als er geen andere mogelijkheden meer zijn. Uiteraard wordt tijdens de operatie dan ook alle aanwezige endometriose verwijderd voor zover dat mogelijk is.

Naar buiten treden en steun zoeken

Hoewel overal vrouwen worden getroffen door endometriose, krijgen velen niet de ondersteuning die ze nodig hebben. Dit komt omdat de aandoening vaak niet gediagnosticeerd wordt of, wanneer het wordt gediagnosticeerd, verkeerd wordt gezien als een zware vorm van ‘normale menstruatiepijn'. Als gevolg hiervan hebben vrouwen vaak het gevoel dat ze worden genegeerd en wordt hun pijn niet serieus genomen. Dit kan ertoe leiden dat je je geïsoleerd voelt en alsof je de enige bent met dit probleem.

Maar met 176 miljoen endometriose patiënten (1 op de 10 vrouwen) wereldwijd, ben je zeker niet alleen. ^[8]. Neem contact op met vrienden en familie, ook al voelt het misschien als een lastig onderwerp. Erover praten zal helpen, en misschien zijn er zelfs mensen in je persoonlijke omgeving die zelf ervaring hebben met endometriose. Ze weten niet alleen wat je doormaakt, maar ze kunnen je ook helpen om de ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Als je de symptomen herkent en vermoedt dat je deze hebt, maak dan een afspraak met je huisarts of gynaecoloog voor meer informatie. Zij onderzoeken manieren om de pijn te verzachten en je te helpen de symptomen het hoofd te bieden. De Stichting endometriosis biedt ook een endometriosetest zelftest aan op hun website. Heb je zelf last (gehad) van endometriose en wil je jouw verhaal delen? Deel het dan via de hashtag #baarmoederverhalen, wij weten zeker dat het andere vrouwen kan helpen!

Disclaimer:

Deze informatie over endometriosis is in samenwerking geschreven met en gecontroleerd door de Endometriose Stichting. Op hun website kun je meer informatie lezen over endometriosis en aanmelden voor interessante webinars.

Interessante websites:

ongewoonongesteld.nl